2003年4月に「三人寄れば文殊の知恵」の掛け声で、東大阪市内の自閉症の子どもを持つ保護者数名が集まり、「東大阪自閉症親の会ピュア」という小さな親の会を立ち上げました。 当時は、少人数での勉強会や情報交換会などを行っておりましたが、コツコツと活動を重ねていくにつれ、徐々に会員数も増えるようになり、東大阪市を拠点に活動の幅を広げてまいりました。 その頃から、障害があってもいずれ親の元を巣立つ子どもたちのために、今何ができるのだろうか。親としてできることを精一杯してあげたい。今必要なことと、これから必ず必要になることについて、未来に備える準備を漠然と考えるようになりました。

ピュアのメンバーの子どもたちは、ほとんどが幼児期、学齢期です。それぞれ地域の幼、小、中学校もしくは支援学校に通い、地域コミュニティの中で育まれています。ところが、成人期に近づくにつれ、障害のある人の学ぶ場所や、働く場所などの選択肢はどんどん少なくなり、住み慣れた環境から離れざるを得ない場合が往々にしてあります。

障害がある人もない人も共に地域社会の中で暮らし、ひとりひとりが尊重された主体的な人生を送ることができればどんなに素晴らしいだろう。そして、生涯において何らかのサポートが必要な発達障害の人たちに、個々それぞれに応じた支援が提供される。そんなライフステージの仕組み（システム）が出来上がってこそ、当事者も、またその親も解き放たれ、まさにそれが真の意味でのバリアフリーではないか、私はそう思います。 　では、描いたビジョンに向けて、そのシステムを創りあげるにはどうすればいいのか。私の考えは走馬灯のように頭を駆け巡りました。

そこで私たちは、福祉、教育、保健、医療にまつわる各関係機関との連携の必要性や、地域コミュニティと相互に理解を深め、協力しあう体制づくりを強く感じるようになり、より一層の社会的信用を得るため、２００６年６月に「特定非営利活動法人　東大阪発達障害支援の会ピュア」と会の名称も改め、法人格を取得し、再スタートいたしました。

私たちの活動は今年で７年目になりますが、それと並行して、国の障害者施策がめまぐるしく変わる時期でもありました。平成17年4月に発達障害者支援法が施行され、続いて平成18年4月に障害者自立支援法が、そして教育の分野では平成19年4月に特別支援教育が本格実施されました。 このように障害者施策の過渡期にあるなかで、今当事者の置かれている現状と、国の施策をしっかりと把握し、先見性を持ってよりよい方向を模索しながら、ＮＰＯ法人として成しうることを提案し、ひとつひとつ実現していきたい考えでおります。

実際に障害者支援活動を行っていくなかで最近感じることは、１０年前にくらべると、発達障害についての特性の理解や、支援の方法などが随分すすみ、またインターネットや書籍などで、手軽に情報を入手できる時代になりました。 しかしその一方で、一般論として学び得た知識を、我が子にどう活かしたらいいのか、その方法がわからない、という悩みを持つ保護者が多いのも事実です。 そこで私たちが個々それぞれの事例に対し、直接的な支援をもって動くことで、子どもへの個別の対応ができること、またその支援の方法を家庭内にとどめず、学校や地域に般化させていくお手伝いが、私たちＮＰＯ法人としての狙いであって、役割と考えております。

障害をもつ子どもの子育ては決して楽ではありません。先の見えない子育てに、嘆き、悲しむ経験を、どの親も少なからずは経験していることと思います。しかし、子どもへの支援の方法が分かり、周囲の理解が得られれば、少しの成長にとても大きな喜びを感じることができる、子育ての醍醐味を味わうことができます。 わが子の障害を告知され、それを受けとめるまでの長い道のりや、他人からの心ない一言で傷ついてきたことなど、それぞれに苦労の年輪を重ねていますが、ピュアのメンバーは、そんな苦労を微塵も感じさせないくらいにとても前向きで明るいのです。人は傷ついた分、人に優しくなることができ、そして多くを語らなくてもお互いに分かりあえる仲間がいるということは、何にも代えがたい財産です。その中で目標とする道筋をともに歩んでいるという連帯意識こそが、ピュアの会の根底にある底力となっているように思います。

私たちが学び、積み重ねてきた経験と知恵を、これからも生まれ来るであろう次世代の発達障害児とその家族の方々に伝えてゆき、また支えることができる立役者になれたらと願ってやまず、今後も邁進していきたいと思っています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２００９年６月

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　NPO法人　東大阪発達障害支援の会ピュア

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　理事長　檜尾　めぐみ

　

【経歴等】
・ＮＰＯ法人東大阪発達障害支援の会ピュア　理事長
・大阪ＰＥＣＳ研究会　代表
・自閉症スペクトラム支援士
・児童デイサービス　サービス管理責任者
・相談支援専門員

【東大阪市との協働事業等】
・平成20年度　東大阪市発達障害児（者）支援システム構築プロジェクト・モデル事業検討委員
・平成20年度　東大阪市第２期障害福祉計画・新障害者プラン後期計画策定・懇話会委員
・平成21年度　東大阪市発達障害児（者）支援の在り方検討会委員
・平成22～23年度　東大阪市自立支援協議会発達障害就労部会分科会委員
・平成23年度　東大阪市第３期障害福祉計画策定懇話会委員
・平成23年度　東大阪市自立支援協議会子ども部会分科会委員

【学会発表】
日本自閉症スペクトラム学会
・平成19年「AAPEPによるアセスメントと自閉症のコミュニケーションについて」
・平成22年「自閉症の青年期（自発的なコミュニケーション手段の獲得によるプロンプト依存からの脱却）」
・平成23年「NPO法人による自閉症スペクトラム児への自立生活支援~子ども主体のプログラムによる家庭や地域での自立を目指して~」

理事長　　檜尾　めぐみ

理事　　　門　　眞一郎

理事　　　安達　良子

理事　　　池田　美津江

理事　　　高山　公仁子

監事　　　荒川　広志

門　眞一郎　児童精神科医　京都市児童福祉センター副院長（非常勤）

澤　月子　　臨床発達心理士　　京都市発達障害者支援センター副センター長

灘　裕介　作業療法士　有限会社　あーと・ねっと　

米田　和子　臨床発達心理士　NPO法人ﾗｳﾞｨｰﾀ研究所　　子ども発達相談ｾﾝﾀｰ・ﾘｿｰｽ和